Домой Справочник Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания...

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

67
0

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Мое знакомство с Детским хосписом «Дом с маяком» начиналось когда-то, больше трех лет назад, с любви.

Прочитав в Фейсбуке странную, как мне тогда показалось, фразу создателя хосписа Лиды Мониавы «Детский хоспис – это вовсе не про смерть, это про любовь», я озадаченно задумался. Во-первых, само словосочетание «Детский хоспис» – это как? Такое возможно? Ведь хоспис – это место, где доживают, умирают. И дети??? Если умирает ребенок – это же ужас, это несправедливость. Высшая несправедливость. Горе. Не любовь уже вовсе.

Новости Новороссии. Новости Шоу Бизнеса.

Как же мало я тогда знал про смерть! И про жизнь. И, конечно же, про любовь.

Прошло вроде всего-то три года, а мне кажется – триста. Изменился я. Изменился мир – каким я его вижу. Меня уже не пугает выражение «паллиативные дети». Знаю: да, это часть реальности. Я принял (поверьте, трудно было!) и то, что есть дети, которые рождаются – и никто, включая родителей, в этом не виноват! – с некими хромосомными, иными неподвластными человеческой медицине генетическими «изъянами» (не могу почему-то написать это слово без кавычек), и они обречены умереть, да, маленькими. Кто-то из них, впрочем, возможно, даже перешагнет черту юности. Но надолго ли?

Да, случаются прорывы в медицине – вот спинразу несколько лет назад изобрели, ею на Западе уже успешно лечат, например, спинально-мышечную атрофию (это когда мышцы у ребенка постепенно отмирают – все, все), но она дорогущая: каждая инъекция стоит 9 миллионов рублей (!), и инъекции нужны регулярные, а наше государство только-только спинразу зарегистрировало и, как всегда, долго думает-размышляет, готово ли оно взять на себя эти расходы.

… Я принял все это и больше не обращаюсь с недоуменными вопросами к небесам: и вы это допускаете?! Дети не должны умирать!

Пенять небесам – пустое. Надо что-то делать. Уже три года, как придумал и веду (благо, друзья помогают – без них бы давно сломался) Благотворительную акцию «Турбизнес с открытым сердцем», и вот сейчас уже 12-му ребенку, Сашеньке Глаголевой деньги собираем – чтобы жила, дышала, видела лица улыбающихся ей папы, мамы, братика.

Их, наших подопечных всякий раз определяет и дарит мне (да, дарит – и я с благодарностью принимаю каждый такой дар) мой добрый друг Лена Прокопьева, директор «Дома с маяком» по связям с благотворителями. Невероятно волевая и невероятно нежная, Лена обычно мне пишет так деликатно-робко: ну что, Костя, возьмешь Сашеньку? Например. Будто я способен сказать: нет, этого не хочу – хочу другого.

Вот так и про Федечку она в начале этого года написала. И мы собрали тогда ему нужные деньги. А он… взял и меньше чем через месяц умер. Это же невозможно! Да нет, возможно. Вот так же год назад умерла Лера – мы ей тоже помогали: аукционы проводили, благотворительные вечера. Собрали необходимую сумму. А Лера пожила-пожила и умерла. Как это принять?

Но надо.

… А я ведь, признаться сел час назад писать никакие не воспоминания. Совсем даже наоборот: про новое здание, в которое «Дом с маяком» недавно переехал.

И вот отвлекся на эти свои сентенции. Но ведь без них вы бы не поняли, с какими чувствами и мыслями я на прошлой неделе впервые входил в стены этого дома. «Дома с маяком», который всерьез и надолго – покуда буду жив – изменил мои представления о жизни, о смерти. И о любви.

Сегодня я тоже точно знаю: «Детский хоспис – это не про смерть, это про любовь». В его новых стенах по адресу Долгоруковская, 30 когда-то располагалась обычная советская школа – серая, унылая, типовая. А сейчас это Остров Любви. Любви к детям – да, очень больным, да, порой даже предельно беспомощным, а кто-то, может, и скажет: обременительным (зачем? зачем им сохранять жизнь? – убежденно говорили мне вроде как нормальные, живые люди, и тут внутри у меня обрывалась какая-то ниточка от моего сердца к сердцу собеседника), но все равно прекрасным! Потому что все дети прекрасны. Понимаете, все.

Удивительные люди работают в «Доме с маяком». Они умеют любить – даже когда все очень плохо, все очень тяжело, почти безнадежно.

(А вы умеете любить? Спросите себя: я? умею? любить? Не всем, увы, далеко не всем это дано – просто от природы… тоже, наверное, генный «изъян»).

Они, эти медики, координаторы, фандрайзеры, няни, психологи – всех не вспомню – захотели, чтобы привезенному сюда ребенку… ну, и их папам с мамами… было в этом доме радостно, весело, счастливо (это от них я научился делать свои благотворительные вечера в клубе «Китайский летчик Джо Да» всегда праздничными, смешными, дурашливыми – хоть и повод вроде как невеселый: сбор денег для больного ребенка).

А потому весь дом – это море, это маяк, это корабль. Сине-бирюзовая волна, кажется, догонит тебя и забрызгает прямо в коридоре. Сам Маяк – разноцветный, с домиком при нем – уже в осеннем дворе и виден из многих окон, в том числе и из «Кают» – так тут назвали палаты, в которых с весны, когда (есть надежда) будет получено официальное разрешение на ведение медицинской деятельности в этом стационаре, будут лежать особо тяжелые дети.

Остальные – по домам, в семьях, куда к ним и приезжают сотрудники хосписа; в этом тут твердо убеждены: ребенок должен жить не в больнице, а при папе с мамой.

Вот дверь с надписью «Смотритель маяка».

Это кабинет Лиды, человека, у которого я (она этого не знает) многому научился. Дверь всегда открыта, сидит Лида – работает. Повернет голову – робко поздороваюсь. Но лучше не отвлекать.

Есть и «Камбуз» – это кухня: для сотрудников или для родителей, чтобы чаю с печеньями попили, пока дети «заняты делом» в игровой комнате, а в будущем и на процедурах.

Деньги, вырученные для Саши Глаголевой акцией «Турбизнес с открытым сердцем» на недавней выставке «Отдых 2019», мы считали в комнате с табличкой «Пиратский корабль»: здесь сидят – как вы думаете, кто?

Правильно: «пираты», добытчики денег – то есть фандрайзеры. Есть и «Трюм», «Семейная кают-компания», «Тельняшка»…

А у самого входа, сразу после трогательной таблички

— такой совсем небольшой, но очень важный уголок памяти. Он – о тех, кто придумал «Дом с маяком» и вместе с Лидой и ее тогда еще очень маленькой командой его создавал. Пожалуйста, задержитесь у него.

Ну, а теперь будут только фотографии – чтобы вы рассмотрели и поняли, как тут, в хосписе, хорошо. Как много здесь радости и любви. Да, горе тоже случается – каждый год умирает около ста подопечных деток. Но те, кто жив, должны знать, должны чувствовать: их любят!

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

В самом же конце своего странного репортажа напомню: мы сейчас собираем деньги для Сашеньки Глаголевой. У 6-летней девочки редкое генетическое заболевание – синдром Эдвардса.

Чтобы она жила в течение года дома, в семье, надо собрать 191 548  рублей. Из них у нас 45 304 рублей уже есть. Но нужно еще  146 244 рублей. Очень надеемся на вашу помощь: даже 100 рублей – поверьте, не лишние. Из малого складывается большое. Помочь – просто:

• Через сайт хосписа (http://www.childrenshospice.ru/cloudpayments/).

• Отправив смс с суммой взноса на короткий номер 1200.

• Через платежную систему PayPal (http://www.childrenshospice.ru/paypal/).

Чтобы ваш взнос был зачислен именно Саше, обязательно сообщите о его форме и сумме  мне – на iks1954@gmail.com. Информация конфиденциальная, нужна только для учета.

Сашеньке посвящен в хосписе огромный блок фотографий. Снимала мама Саши.

С любовью снимала – это же видно! «Дом с маяком» – это ведь вообще про любовь.

Константин Исааков,

инициатор и координатор

Благотворительной акции

«Турбизнес с открытым сердцем»

Фото автора

Про Любовь. Чувства и мысли у порога и в стенах нового здания Детского хосписа «Дом с маяком»

Источник

ОСТАВЬТЕ ОТВЕТ

Please enter your comment!
Please enter your name here